12月25日，44歲的干強正在青島做公益分享，講述他患有自閉癥、腦癱、癲癇、地中海貧血等病癥的兒子軒軒，在家人陪伴下成長為快樂少年的故事。這對父子賣玩具的視頻于12月13日在新浪微博“出圈”，相關話題收獲上億閱讀量。
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每一天，軒軒會在早上6點30分起來疊好被子、刷牙、按時吃藥，再把家里的鞋子擺好。看似簡單的動作，都是一家人以“年”為單位教會的。
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如今的軒軒長成1米63高的少年，微笑是掛在臉上最常見的表情——看見生人微笑，彈琴時微笑，賣出玩具會微笑，吃到最愛的回鍋肉時也會微笑。很少有人知道，這樣的笑容背后是家庭長達14年的付出。
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12月21日，軒軒爸在家里安排軒軒練琴。魏馮攝。
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滿心期待，壞消息接二連三
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2008年1月6日，干宇軒在溫江區一所醫院呱呱墜地。干強和妻子高佳從“氣宇軒昂”里抽出夫妻倆各自喜歡的字給兒子取名，希望他成長成頂天立地的男子漢。帶著望子成龍的期盼，一家人幻想未來要給孩子買學區房、讓孩子上好大學。
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干宇軒3個月大時，夫妻倆發現了孩子的“不一樣”：不哭，不鬧，不笑，頭還一直歪著。1歲多時，最終確診娃兒腦白質軟化、頭圍偏大，患有自閉癥且有腦癱癥狀，結論讓一家人坐不住了。“娃兒可能康復嗎？需要多長時間康復？”軒軒父母著急地問醫生，期待從醫生口中得出定論。但自閉癥在世界范圍內都沒有特效藥物治療，沒人打包票。
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一家人抱軒軒去溫江區一家康復機構尋求幫助。“娃兒當時太小，康復機構當時很為難，后來上門說了很久，好心的老師還是收了。”送到機構后，夫妻倆忙著在外給孩子掙醫藥費、康復費，奶奶張紫君抱著孫子開始漫長的康復之路。
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“娃兒屎尿拉在身上，半天換12次褲子。”張紫君回憶，帶孫子在康復機構附近租房后，她每天給軒軒按摩口腔、去天臺吼叫練發聲、在鋼管行走鍛煉走路。小學只上過兩年的奶奶，通過畫畫教孫子學習她認識為數不多的漢字，教會寫“1”用了5個本子，而教孩子上廁所、刷牙，也分別教了10年和8年。
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陪軒軒在康復機構的那幾年，軒軒打爛過校長的茶杯、從二樓丟過水杯，奶奶張紫君看見不諳世事的孫子，只有抱著孫子平復他的情緒，再向老師賠禮道歉。“小孩不懂事，大人要懂事。”“一個杯子弄壞了，就賠兩個，如果小時候因為娃兒犯錯就包庇他，長大了校規、國法能包容嗎？”奶奶提起過往，說她始終要快孫子半步，才能拿得動他。但當軒軒表現好時，她也會給孫子用筆畫“五星好評”，這對軒軒格外受用。
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一個壞消息，又在軒軒7歲那年傳來。一次，干強和妻子發現軒軒臉色蠟黃，去醫院查血，無意發現孩子血紅蛋白低于常人，進一步又查出患有地中海貧血，這一度讓軒軒媽很自責。“地中海貧血是可以通過產前篩查查出來的，我們當時經濟條件不好，只做了很簡單的檢查。”
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不會唱譜，但5年考過鋼琴十級
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在軒軒成長路上，一家人逐步為他找到了音樂治療之路。
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軒軒5歲時， 高佳帶著他去找了溫江區一名鋼琴教師，但頭次登門拜訪，很快被拒之門外。原因很簡單，軒軒不僅坐不住，還愛搗亂。也許是和鋼琴有緣，又一次和鋼琴接觸的機會來了。2013年5月，軒軒在的康復機構請了一名鋼琴老師，軒軒家人還想再試一下，但一開始老師也為難——軒軒缺乏至關重要的條件，手指打不開。
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“老師說如果娃兒手指能打開，就能教。”得到有希望練琴的答案，奶奶帶著孫子一個指頭一個指頭按摩，拉完左手拉右手，每天一有空就輕輕按摩。1個月后，軒軒的手指能打開了，鋼琴老師也收了這個特別的徒弟。也是那天起，不管風吹雨淋，一家人都會帶孫子去學琴。在每天至少2小時的堅持訓練后，軒軒陸續在2016年過鋼琴5級、2018年7月過了鋼琴十級。
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學鋼琴的過程并非一帆風順。一次，奶奶在跟另一名家長閑聊，表揚一個小女孩彈琴好聽，軒軒聽后難過了，將鋼琴老師家的花瓶砸碎。“軒軒，你覺得應不應該賠？”“應該賠!”奶奶聽到軒軒答復后，從軒軒每個月的“美食基金”扣下一個月他愛吃的回鍋肉菜錢，買新花瓶賠給老師，軒軒也明白了犯錯的代價，極少再發生此類行為。
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“最早我也很猶豫，因為我沒教過這樣的學生。”從2019年開始教軒軒識譜的鋼琴老師王桂鑫坦言，在試教了一節課后，她發現軒軒雖不擅長表達，但都聽得懂，上課很認真，后來就接下來軒軒家里的委托。
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雖然僅過5年鋼琴就考過十級，但軒軒卻未學會唱譜。“鋼琴老師教了很多年，我們發哆、來、咪，軒軒還是發的一個音。”干強說，軒軒是用自己對音樂的理解方式彈著鋼琴。如今，軒軒不看譜子就能彈出《克羅地亞狂想曲》 《天空之城》《成都》《夢中的婚禮》等上百首曲子，而每次彈時，軒軒都會笑，他則拿著譜子在家“檢查”軒軒有沒有少彈音符。
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向大草坪進發，用賣玩具接觸外界
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2019年，教軒軒孩子的“行為習慣老師”奶奶退居二線。干強告別工作20年的重慶，回家當起超級奶爸和“社交老師”，教軒軒對外溝通;高佳也從成都其他區縣回到溫江，當起“學習老師”，在家教軒軒認字算數。
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2020年，干強和一個懂視頻剪輯的朋友聊起近況，友人和他便商量做短視頻，把孩子康復過程和心得告訴大家，傳播更多正能量。
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“平時軒軒都跟固定的人接觸，以后我們不在了，他總要接觸陌生人，我就從朋友那買了點玩具，再交給孩子賣，借賣玩具接觸外界。”干強回憶，8月的一天，他帶軒軒去家附近廣場的一塊大草坪賣玩具，軒軒要么自顧自地拿著玩具玩，要么自言自語重復說“賣玩具”“賣玩具”。當時軒軒爸多少有些無措，但這卻又在他的意料之中——自閉癥特點之一是不愿與人對視。
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一次機會下，軒軒爸發現了正確引導軒軒的方法。“當時草坪附近有很多人賣玩具，軒軒有東西想讓我買，我就跟他說：‘爸爸現在沒有錢，你把手上的東西賣了，就可以買想要的東西了’，說完軒軒就有了走到他人面前的意愿。”干強補充道：“當軒軒把所有東西賣掉了，我會讓他錢花出去，去買他想要的，下一次賣玩具的欲望就更強烈了。”
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12月13日，干強陪孩子賣玩具的視頻出圈，干強驚喜于網友對他的關注，但培養兒子的行程并未因熱度打亂。
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12月18日16時，在溫江區新光天地購物中心對面的大草坪，14歲的軒軒又開始新一輪“試煉”——和前六次統一以5元價格賣玩具不同，軒軒爸這次讓軒軒嘗試記住三個玩具價格：3元、5元、10元。新挑戰前，軒軒爸在家里教軒軒記價格、教溝通、模擬賣玩具過程，給孩子在背包準備汗巾。
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18日15時50分，身著綠色外套的軒軒爸來到一輛銀灰色老頭車前，拿出要賣的裝滿仙女棒、拍拍手等兩大袋新玩具，父子倆還在車前不斷擊掌、打氣，互相喊了幾聲“加油”。“你自己拿著，我走了!”軒軒爸將玩具放到軒軒手上，示意軒軒獨立賣。16時，軒軒賣玩具的實踐開始。
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“姐姐，買不買玩具？”賣玩具過程中，軒軒遭遇幾次“拒絕”，但軒軒似乎已習慣，在爸爸鼓勵下禮貌地鞠躬，說了吐字不算清晰的“謝謝”，很多暖心的居民還讓軒軒主動介紹玩具、算價格，和軒軒互動“你幫姐姐算下多少錢好不好？”，軒軒的回答有時聽幾次都不一定聽懂，一旁的爸爸則會從旁翻譯。
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而每一次賣完玩具，干強都會復盤，分析他輔助孩子賣玩具時有沒有引導不當的地方，以便下次進行調整。“我也有用錯方式方法的時候，但不嘗試，就永遠不知道什么是錯的。”
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多地公益分享，守望更多星星的孩子
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如今，軒軒情緒失控的時刻也越來越少，生活自理能力也漸漸提高，簡單的買菜擇菜和晾衣服不在話下，干強也帶孩子攀巖、游泳，在跆拳道館進行康復訓練。
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今年11月開始，軒軒嘗試獨立上學。“一開始我們把孩子送到教室，后送他到學校門口，現在鍛煉他認紅綠燈、過馬路，再到現在獨立上學，雖然我還是放心不下，在馬路對面悄悄跟娃兒走(笑)。”干強說，他會有意教孩子認識超市、服裝店等不同店面的作用，而這些都奔著難度不小的目標：軒軒在20歲之前，有獨立生活的能力。
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前不久，軒軒家里進行了一次小實驗——家里停水停電怎么求助？能不能自行過紅綠燈？被指錯路后會不會回正軌？“實驗結果總體可以，但還需繼續鍛煉。我要告訴他，只要是他認為辦不了的事情，就要打電話求助社區等渠道解決問題。”干強說，陪伴軒軒這些年，他處事更冷靜了，也通過軒軒發現了生活中的意外之喜。“以前我關心的是如何掙更多的錢，但軒軒的快樂卻很簡單，一張牌、一道菜、一句夸獎都會讓他很開心，我們在教孩子，孩子也在教我們。”
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帶孩子賣玩具的視頻“出圈”后，干強也在積極分享故事幫助更多孩子，目前他已在福州、廈門、青島、成都、重慶等地的學校和特殊機構無償分享經歷，還挽救了一個試圖完結生命的自閉癥單親家庭。“當時抖音有個媽媽給我留言，說她很絕望，后來我們電話溝通時，她在電話那頭一直哭，我和老婆聽她訴了四五個小時的苦，勸她多看我們陪伴軒軒的視頻，也在電話里肯定她作為單親媽媽的不容易。”
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近些年，干強他接觸到不少自閉癥家庭，發現這類家庭存在孩子缺乏深度陪伴、家長對自閉癥認知不足等問題。“總有家庭想找到靈丹妙藥，用快的方法讓自閉癥孩子情況變好。”干強說，自閉癥家庭家長的狀態也很重要，家長更需要用愛引導、接納和尊重孩子。
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“幫孩子康復，需要養好孩子的身體、養成孩子的生活行為習慣，需要家校共育，家庭要帶孩子多體驗生活日常、在戶外鍛煉。”干強在分享時，也時常會講到“降低欲望”四個字。“很多人問我，教孩子的過程中有沒有崩潰過？”干強會反問:“我為什么要讓他達到正常人一樣的水平？”在干強看來，降低欲望后，每天所有的經歷全是美好的，也不易產生負面情緒。“同一件事情，孩子做10年還不會做，那就做20年，只要孩子有一點進步就好。”
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新的一年，干強和高佳達成共識：軒軒情緒控制能力變強，打算再請老師鍛煉軒軒語言能力。“以后我的短視頻賬號就是留給軒軒的禮物，暫時也不會商業化，等軒軒成年后就交給他。”干強說。
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主角名片：
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從出生到7歲，成都溫江少年干宇軒陸續查出患有腦癱、自閉癥和地中海貧血、癲癇等病癥，軒軒爸干強為陪伴孩子康復選擇辭職。在家人不離不棄陪伴下，孩子軒軒成為一名樂觀愛笑的14歲少年，鋼琴考試過十級。2020年6月干強開通短視頻賬號至今，獲贊超千萬。12月13日，干強陪孩子賣玩具的視頻出圈——四川日報微博發布#爸爸辭職陪自閉癥兒子賣玩具#破1.5億。12月14日20時，四川日報微博連麥軒軒爸，#對話成都版海洋天堂父子#話題閱讀量破千萬。
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自閉癥：
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自閉癥又稱孤獨癥，是一種較為嚴重的發育障礙性疾病，以男孩多見。該疾病起病于嬰幼兒時期，以社會交往障礙、交流障礙、局限的興趣、刻板與重復行為方式為主要臨床表現。電影《海洋天堂》講述的就是一個父親傾盡所有，守護自閉癥兒子的感人故事。（四川在線記者 魏馮 文/圖）
